Flashmob "Purple Salsa", de Ziua Luptei Împotriva Epilepsiei, marți, în Piața Universității

La evenimentul organizat de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare vor participa câteva zeci de apropiați ai bolnavilor de epilepsie și dansatori de salsa de la cele mai importante școli de profil din Capitală.

“Toate proiectele noastre sunt caracterizate de energie și optimism și, chiar dacă epilepsia este o povară greu de dus, noi ne-am propus să marcăm această zi, împreună, prin dans”, a declarat președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, Adela Chirică.

Ziua Internațională a Luptei Împotriva Epilepsiei (26 marite) este denumită și Purple Day, culoarea mov fiind aleasă să reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru că este cea a lavandei – plantă asociată cu singurătatea și izolarea, stări extrem de cunoscute epilepticilor, arată organizatorii.

La flashmob-ul organizat pentru a marca această zi, participanții vor înălța câteva zeci de baloane mov și vor împărți pliante cu informații despre măsurile de intervenție în caz de crize epileptice.

La nivel mondial, epilepsia – caracterizată prin convulsii repetate – afectează peste 50 de milioane de persoane, un om din 100 suferind de această boală. De epilepsie au suferit, printre alții, Vincent van Gogh, Ceaikovski, Iulius Cezar, Napoleon Bonaparte și Dostoievski, însă, deși este o boală cunoscută de multă vreme, cauzele sale nu sunt nici acum știute pe deplin.

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienți cu epilepsie, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000.

Între 50 și 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală, putând să apară la 5 la sută din populație, susțin specialiștii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebelușilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente și deloc periculoase.

Epilepsia se situează pe locul al doilea ca incidență în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene. Un singur cuvânt reunește, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări și evoluții diferite.

Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut și sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viață, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii și este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoțită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a fost înființată în 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociației se numără susținerea și consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicația de generație nouă, creșterea gradului de cunoaștere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente și conferințe, dar și prin crearea unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie.

Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuți ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informații și de fonduri pentru testare. În România, Ziua Internațională a Epilepsiei a fost marcată pentru prima dată în 2012, printr-o campanie de informare.