Canabisul medicinal - un tratament legal, la care pacienții români nu au acces

Boglarka Erdei – sau Bogi, cum i se spune în familie – este o fetiță de 11 ani din Oradea, diagnosticată cu Sindromul Dravet. A avut prima criză la 5 luni, iar până în prezent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice.

De la 3 ani a avut chiar combinații de câte trei astfel de medicamente, iar părinții au încercat chiar și dieta ketogenică, un regim alimentar cunoscut ca tratament alternativ pentru epilepsie. “Am încercat toate antiepilepticele în toate combinațiile și am ajuns să avem chiar și opt crize generalizate într-o noapte”, spune Andrea Erdei, mama fetei.

Bogi e slabă, vorbește foarte puțin și are nevoie de ajutor pentru a merge. O astfel de evoluție nu este neobișnuită pentru Sindromul Dravet, una dintre cele mai severe forme de epilepsie.

În întreaga lume, 1 din 40.000 de copii este diagnosticat cu această boală, care debutează în primul an de viață, iar cei afectați pot avea și zeci de crize într-o zi, de toate tipurile majore cunoscute – tonico-clonice, atonice, de absență, mioclonice, parțiale simple, parțiale complexe – fiecare dintre ele cu manifestări diferite și cu durate mergând până la câteva ore. Unii pacienți nu reușesc să ajungă la o diminuare semnificativă a frecvenței crizelor nici după administrarea unui cocktail de medicamente antiepileptice. Numărul ridicat de crize le influențează dezvoltarea, unii dintre acești copii pierzând abilități importante – nu mai pot mânca, nu mai pot vorbi sau chiar merge.

Deși nu foarte numeroase, pentru că gradul de cunoaștere a bolii este redus și, prin urmare, posibilitățile de diagnosticare timpurie limitate, familiile Dravet au format o comunitate strâns unită, în care își împărtășesc cele mai noi descoperiri legate de epilepsie și caută împreună soluții pentru strângerea de fonduri necesare terapiilor și cercetării.

Unul dintre subiectele despre care se discută aprins în această comunitate în ultimele luni este canabisul medicinal, considerat o minune de o parte dintre familii. Și familia Erdei spune că a aflat despre canabisul medicinal în ultimul an și își dorește ca Bogi să poată încerca tratamentul.

Însă utilizarea plantei ca medicament este încă la început și la nivel mondial, iar medicii din România nu au experiență directă cu canabisul medicinal, chiar dacă, potrivit legislației în vigoare, utilizarea sa este permisă în anumite condiții.

Nu este vorba de fumat, așa cum gândesc multe persoane când aud de canabis, ci de tincturi și uleiuri speciale sau chiar suc stors direct din controversata plantă.

“Am aflat de pe internet, cred că filmulețul lui Jayden a fost primul văzut. Am vorbit cu neurologul de aici, dar acesta, neavând experiență, nu și-a exprimat opinia despre utilitatea sa”, a declarat Erdei pentru MEDIAFAX.

Primele cazuri cunoscute

Filmul la care face referire mama lui Bogi este bine cunoscut de părinții copiilor cu Sindrom Dravet din întreaga lume. A făcut înconjurul internetului după ce, în decembrie 2011, a fost difuzat de postul de televiziune Discovery. Este povestea lui Jason și Jayden David, tată și fiu din California, care au apărut într-un episod din documentarul “Weed Wars – Războaiele ierbii”. Documentarul serial prezintă activitatea unui producător și distribuitor de canabis medicinal din California, ai cărui angajați încearcă să trateze diferite afecțiuni, printre care și epilepsia.

Jayden, afectat și el de Sindromul Dravet, a avut o reducere semnificativă a numărului de crize încă de la primele doze de tinctură de canabis, concomitent cu diminuarea dozelor de medicamente, ceea ce a încurajat și alți părinți să pornească pe această cale.

“Nu-mi lăsați copilul să moară”, îi spunea, în luna august, tatăl unei fetițe de 2 ani diagnosticată cu Dravet guvernatorului statului american New Jersey, cerându-i să se pronunțe în favoarea legalizării canabisului medicinal, pe care îl consideră ultima șansă pentru copilul său.

De aceeași formă de epilepsie suferă și Charlotte Figi, o fetiță de 6 ani din Colorado, care, la fel ca și cea din New Jersey, a devenit recent o eroină în presa americană, după ce părinții ei au povestit, într-o emisiune difuzată de postul de televiziune CNN, cum starea ei s-a îmbunătățit considerabil după ce au început să-i administreze ulei de canabis.

Părinții tuturor acestor copii fac parte dintr-un grup online de discuții numit Pediatric Cannabis Therapy (Terapie pediatrică cu canabis). Inițiat de o altă mamă a unui copil cu Sindrom Dravet în februarie 2012, grupul reunea la crearea sa numai șase familii. La sfârșitul lui august 2013, a ajuns la un număr de peste 1.400 de membri, creșterea fiind amplificată semnificativ de aparițiile în presă. Majoritatea acestor membri sunt părinți ai unor copii cu boli considerate incurabile – diferite forme de epilepsie, inclusiv Dravet, dar și cancer sau boli neurodegenerative – și chiar pacienți adulți.

California a fost primul stat american care a legalizat utilizarea de canabis medicinal, în 1996. În prezent, 20 de state americane plus Districtul Columbia permit utilizarea de canabis medicinal, însă probabilitatea ca lista să se extindă e destul de mare având în vedere amploarea dezbaterilor din ultima perioadă.

La numai câteva zile după schimbul de replici cu tatăl fetiței cu Sindrom Dravet, guvernatorul din New Jersey, Chris Christie, a anunțat că va susține legalizarea canabisului medicinal pentru uz pediatric.

Legislația românească permite consumul sub control

În România sunt cunoscute puțin peste 40 de cazuri de copii cu Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, potrivit Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare.

“Am fost în California în decembrie 2012 și am văzut câțiva copii cu Dravet aflați sub acest tratament. Am văzut cum se ridică din scaunul cu rotile și reîncep să meargă, cum învață să vorbească, pe unii dintre ei părinții abia încep să îi cunoască cu adevărat, după ce reușesc să le țină crizele sub control cu canabis și să le reducă dozele de medicamente antiepileptice”, a declarat Adela Chirică, președintele asociației.

Legislația românească, respectiv Legea 339 din 2005 privind regimul juridic al plantelor, substanțelor și preparatelor stupefiante și psihotrope, include canabisul, rezina de canabis, extractele și tincturile de canabis pe lista “plantelor, substanțelor și preparatelor ce conțin substanțe stupefiante și psihotrope care prezintă interes în medicină, supuse unui control strict”.

Pe de altă parte, Legea 143 din 2000 privind prevenirea și combaterea traficului și consumului ilicit de droguri, plasează plantele și substanțele stupefiante ori psihotrope sau amestecurile care conțin asemenea plante și substanțe – cum sunt canabisul, rășina de canabis și uleiul de canabis – pe lista “drogurilor”, adică în afara categoriilor “droguri de mare risc” și respectiv “droguri de risc”.

Canabisul și produsele pe baza acestei plante ocupă primul loc în rândul capturilor de droguri din România, conform celor mai recente date oferite de Centrul European pentru Monitorizarea Drogurilor și Dependenței de Droguri. Potrivit aceleiași surse, în 2010 ponderea celor care au consumat canabis o dată în viață a fost de 1,6% în 2010 raportat la totalul populației din România.

Legea 143 definește consumul ilicit de droguri ca fiind “consumul de droguri aflate sub control național, fără prescripție medicală”.

“Canabisul medicinal poate fi administrat în România pe baza recomandării medicului, respectiv o rețetă securizată, la fel ca orice altă substanță aflată sub control național, cum sunt codeinfosfatul, morfina sau Quarelin ori Fortral”, a explicat pentru Mediafax avocatul Lorette Luca. Ea a adăugat că problemele apar la utilizarea necorespunzătoare a acestora, mai exact prin nerespectarea dozelor prescrise. “Inclusiv în benzinării există la comercializare doze de băuturi energizante ce conțin extract de canabis. Acestea sunt perfect legale”, a mai spus Luca, precizând că acestea au o concentrație redusă de THC (tetrahidrocanabinol – substanța activă din canabis cu efecte halucinogene). Legislația românească nu prevede însă limitări în privința concentrației de THC, admite avocatul.

Cititi mai multe pe www.mediafax.ro